Der Verein -
gemischte Infos
Von der Idee über die Entstehung zur Gemeinnützigkeit
Die Idee
Die „gemischte Tüte“ ist ein Herzensprojekt. Ehrenamtlich und gemeinnützig. Von und für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen und/oder Behinderung.
Wenn man eine seltene Diagnose für sein Kind erhält, fühlt man sich zunächst oft sehr verzweifelt und allein. Es tut gut, mit Eltern zu reden, die dieses Gefühl kennen und einen auf Augenhöhe auffangen können. Das haben wir selbst erlebt.
Von anderen Eltern kann man zudem lernen, wie das Familienleben mit einem Kind mit seltener Erkrankung und/oder Behinderung – wenn auch ggf. anders als erwartet – weitergeht. Wir Eltern wissen, dass ein „anders normaler“ Familienalltag genauso viele Freuden und Leiden bereithält wie ein „normal normaler“ Familienalltag. Dieses Wissen ist Gold wert und eine gute Waffe im Kampf gegen Betroffenheit und Mitleid, die einem manchmal begegnen. Das Erfahrungswissen anderer Eltern gibt uns schließlich Orientierung im Alltags- und Therapiedschungel und hilft, die Barrieren zu überwinden, die unseren Alltag mitunter kompliziert machen. Denn unser gemeinsames „Schwarmwissen“ ist durch nichts zu ersetzen. Ganz unabhängig davon, welche Diagnose konkret vorliegt.
Aus diesen Gründen vernetzt die „gemischte Tüte“ Eltern aus Düsseldorf und Umgebung diagnoseunabhängig miteinander. Wir möchten einander unterstützen, gemeinsam sichtbar sein, selbstbewusst mit unseren Kindern Präsenz zeigen und dadurch einen Beitrag zu einem inklusiven Miteinander leisten. Getreu dem Motto:
Wir sind selten, wir sind viele,
wir sind die gemischte Tüte!
Die Entstehung des Vereins
Das Elternnetzwerk gemischte Tüte wurde anlässlich des internationalen Rare Disease Day am 28. Februar 2021 als Selbsthilfegruppe gegründet.
Wir, die Gründerinnen Karoline Peters und Lena Meschede, hatten jeweils selbst kurz zuvor eine seltene Diagnose für eines unserer Kinder bekommen und erlebt, wie gut uns der Austausch mit anderen Eltern in ähnlicher Situation tut.
Vor diesem Hintergrund entschieden wir uns zu einem Aufruf und suchten sowohl online als auch über Flyer nach „Mitmischern“ aus Düsseldorf und Umgebung. Und tatsächlich – wir hatten Glück: Die Rückmeldungen waren zahlreich und es entstand – ungeachtet der Pandemie – sehr schnell eine große und aktive „gemischte Tüte“ mit vielen „Mitmischern“.
Zu Beginn
hat es uns selbst ein bisschen überrascht, wie viel Energie und kreative Schaffenskraft in der „gemischten Tüte“ steckt. Innerhalb kurzer Zeit entwickelten sich aus der Elterngruppe heraus eine Vielzahl von Projektideen und Angeboten.
Um die Organisation der Gruppe weiterhin „stemmen“ zu können, wurde die Leitung der Selbsthilfegruppe Anfang 2022 um Elisa Baron, Katharina Prokop und Susanne Angel – allesamt selbst Eltern eines Kindes mit seltener Erkrankung und Mitglieder unser Gruppe – erweitert. Wir entschlossen uns, einen gemeinnützigen Verein zu gründen, um die Finanzierung unserer Gruppe und des daraus resultierenden Angebots auch langfristig sichern zu können.
Im August 2023
setzten wir unsere Idee dann in die Tat um und gründeten den gemeinnützigen Verein „Elternnetzwerk gemischte Tüte e. V.“, der im Oktober 2023 in das Vereinsregister eingetragen wurde. Der Verein wird seither von uns mit viel Herzblut ehrenamtlich geleitet.
Wir glauben, dass wir mit dem Verein nunmehr eine Struktur geschaffen haben, um nicht nur viele Familien, sondern auch unsere Idee stark zu machen!
