Das gemischte
Vorstandsteam
stellt sich vor –
„gemischt gefragt“
Vorstandsteam
Das ehrenamtliche Vorstandsteam des Vereins setzt sich derzeit wie folgt zusammen:
„gemischt gefragt“
Karoline Peters
Vorsitzende des Vorstands
- karoline.peters@gemischtetuete.org
- 0176.70314772
Was ist die Idee hinter der „gemischten Tüte“?
Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man mit der Diagnose der seltenen Erkrankung seines Kindes erst einmal in ein tiefes Loch fällt. Nach meiner Erfahrung kommt man aus diesem am besten mittels einer „Räuberleiter“ anderer Eltern heraus. Denn andere „betroffene“ Eltern können einen in dieser Situation auffangen und zeigen, wie es weitergehen kann.
Die gemischte Tüte ist ein Ort, an dem wir uns gegenseitig in allen Belangen immer wieder unterstützen. Unmittelbar nach der Diagnose und lange Zeit danach. In allen emotionalen und lebenspraktischen Dingen, die unseren Alltag auf den ersten Blick nur kompliziert, auf den zweiten Blick aber ganz normal, selbstverständlich und auch: positiv machen. Und ganz ehrlich: Wer mag keine Süßigkeiten… 😊.
Was ist Dein Wunsch für die gemischte Tüte?
Es gibt viele Berührungsängste und Vorurteile zum (Familien-)leben mit Behinderung. Wenn wir als „gemischte Tüte“ gemeinsam selbstbewusst und unverkrampft „mitmischen“ und mit unseren Kindern präsent sind, können wir vorhandene Barrieren ab- und vor Ort Brücken in eine inklusivere Gesellschaft aufbauen. Denn Inklusion entsteht weder am Reißbrett noch in den Köpfen, sondern durch natürliche Begegnungen. Oder – um es mit Pippi Langstrumpf zu sagen: „Warte nicht, bis die Menschen Dich anlächeln. Zeige ihnen, wie es geht“.
Was darf für Dich in keiner gemischte Tüte fehlen?
Ein Colakracher. Ich mag die Mischung aus süß und sauer. Und: Koffein kann man nie genug haben ….
Lena Meschede
Mitglied des Vorstands
- lena.meschede@gemischtetuete.org
Warum engagierst Du Dich für die gemischte Tüte?
Weil ich mit der Behinderung unseres Sohnes gemerkt habe, wie gut es tut, sich mit anderen Eltern auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen. Es tut gut, gemeinsam etwas zu bewirken, Eltern in ähnlichen Situationen zu vernetzen und sich gemeinsam mit und für Familien mit einem behinderten Kind einzusetzen.
Was ist Dein Wunsch für die gemischte Tüte?
Dass wir in Düsseldorf und Umgebung von allen Familien gefunden werden, sodass noch mehr Familien von unserem Netzwerk profitieren und dass wir gemeinsam bewirken können, dass Inklusion immer mehr umgesetzt, sichtbarer und gelebt wird.
Was darf für Dich in keiner gemischte Tüte fehlen?
Viele bunte, verschiedene Süßigkeiten sowie ein bisschen würziges Lakritz.
Elisa Baron
Mitglied des Vorstands
- elisa.baron@gemischtetuete.org
Warum engagierst Du Dich für die gemischte Tüte?
Bevor ich meine Tochter bekommen habe, hatte ich im privaten Umfeld keinerlei Berührungspunkte mit den Bereichen Inklusion und Behinderung. Heute kommt mir das absurd vor und ich möchte das Thema mit unserer Arbeit in der gemischten Tüte mehr in den Vordergrund rücken, wenigstens in meinem persönlichen Umfeld.
Was war bisher Dein Highlight bei der gemischten Tüte?
Ein absolutes „gemischte Tüte“-Highlight war für mich unsere Vorlesung für Medizinstudierende an der Uni Düsseldorf im Fach Humangenetik. Wir hatten die Möglichkeit, angehende Ärztinnen und Ärzte über unsere Lebensrealität aufzuklären und dabei auch zu betonen, wie cool und schön unsere Leben mit unseren Kindern sind. Wenn nur ein:e Medizinstudent:in etwas von unseren Perspektiven mitgenommen hat, hat sich die Mühe schon gelohnt.
Was darf für Dich in keiner gemischte Tüte fehlen?
Das ist für mich ganz klar: die bunte Mischung mit viel Abwechslung und Mut zur Geschmacksexplosion! Ob Colakracher, Lakritzschnecke oder saure Pommes, Hauptsache es wird wild gemixt.
Katharina Prokop
Mitglied des Vorstands
- katharina.prokop@gemischtetuete.org
Warum engagierst Du Dich für die gemischte Tüte?
Weil es großartig ist, gemeinsam etwas zu bewegen, im Team zu arbeiten, Inklusion zu leben, Sichtbarkeit für unsere Kinder zu schaffen und sich gegenseitig zu stärken!
Was ist Dein Wunsch für die gemischte Tüte?
Dass die gemischte Tüte auch Inspiration für andere Teile der Gesellschaft/Politik ist und mit ihrem positiven Spirit andere ansteckt.
Was darf für Dich in keiner gemischte Tüte fehlen?
Die bunte Mischung!
Susanne Angel
Mitglied des Vorstands
- susanne.angel@gemischtetuete.org
Was ist Dein Wunsch für die gemischte Tüte?
Ich wünsche mir, dass viele Eltern auf uns aufmerksam werden und so Unterstützung durch unser Netzwerk erfahren. Ich habe nach der Diagnosestellung bei unserem Sohn schnell gemerkt, wie unglaublich wichtig das ist und bin dafür immer wieder sehr dankbar. Außerdem können wir, je mehr wir werden, unsere Kräfte und Stimme bündeln und so hoffentlich vieles bewirken. Ich stelle mir z. B. vor, dass wir zu Themen bzgl. unserer Kinder bzw. Menschen mit Behinderung auch von der Politik oder der Stadt Gehör finden. Je mehr und lauter desto besser!
Welchen Traum hast Du für die gemischte Tüte?
Ganz ehrlich: dass alles, was wir tun und uns wünschen, eines Tages selbstverständlich ist!
Was darf für Dich in keiner gemischte Tüte fehlen?
Saure Gurken. Und Schlümpfe (auch wenn sie fies an den Zähnen kleben).
Und Schnuller. Und Cola-Kracher. Am besten, die Tüte wird nie leer 🙂.
Erweiterter Vorstand
Ebru Löbe
Mitglied des Vorstands
- ebru.loebe@gemischtetuete.org
Warum engagierst Du Dich für die gemischte Tüte?
Weil es mir unfassbar viel Kraft gibt, Familien, die von der Diagnose ihres Kindes völlig schockiert und meist handlungsunfähig sind, in unser Elternnetzwerk einzuladen und zu beobachten, wie die positive Haltung unserer Gruppe sie genauso mitreißt wie mich. Zudem freut es mich sehr, mit diesem Team daran zu arbeiten, die Belange unserer Kinder und Familien in allen gesellschaftlichen Bereichen sichtbarer zu machen.
Was ist Dein Wunsch für die gemischte Tüte?
Nicht ohne uns über uns. Wir Eltern wollen als Teil des Teams um unsere Kinder an Entscheidungsprozessen beteiligt sein. Das passiert bereits an manchen Stellen. Unsere Anliegen werden gehört, die Belange unserer Familien werden ernst genommen und uns wird immer mehr auf Augenhöhe begegnet.
Was darf für Dich in keiner gemischten Tüte fehlen?
Schokolade!
Stephanie Lindner
Mitglied des Vorstands
- stephanie.lindner@gemischtetuete.org
Warum engagierst Du Dich für die gemischte Tüte?
Durch die gemischte Tüte haben wir uns nach der Diagnose das erste Mal aufgehoben gefühlt und der Austausch mit anderen Familien in einer ähnlichen Situation war unglaublich heilsam. Davon möchte ich gerne ein Stück zurückgeben. Und es ist mir wichtig, dass wir uns gemeinsam stark für das Thema Inklusion machen. Denn zusammen können wir viel mehr bewegen als jeder für sich alleine!
Was ist Dein Wunsch für die gemischte Tüte?
Ich wünsche mir, dass wir bei inklusiven Themen von Politik und Gesellschaft grundsätzlich einbezogen, gefragt und mit an den Tisch geholt werden. Denn so können wir miteinander und gemeinsam gestalten!
Was gehört für Dich in jede gemischte Tüte?
Ganz klassisch Gummibärchen, besonders die saftigen, und Brausepulver Ufos, die im Mund so schön prickeln. Das Beste an einer gemischten Tüte: wenn man in der Mischung immer wieder etwas Neues entdecken kann.
Kristina Montag
Mitglied des Vorstands
- kristina.montag@gemischtetuete.org
Warum engagierst Du Dich für die gemischte Tüte?
Die gemischte Tüte ist ein tolles Netzwerk, das Eltern in dem Moment zur Seite steht, in dem sie sich häufig alleine gelassen fühlen. Das Leben und der Alltag mit behindertem Kind wirft auch nach der Diagnoseübermittlung und dem damit verbundenen Arztgespräch regelmäßig viele Fragen auf. Ich selbst habe gemerkt, wie hilfreich es ist, wenn man von den Erfahrungen anderer Eltern profitieren kann. Auch wenn die Diagnosen unterschiedlich sind, sind die Ängste und Themen häufig sehr ähnlich. Es freut mich, dass ich nun mittlerweile die Möglichkeit habe, meine Erfahrungen mit anderen Eltern zu teilen und sie damit zu unterstützen. Darüber hinaus finde ich es für meine beiden Söhne toll: durch die gemischte Tüte erleben sie, dass auch viele andere Kinder ein behindertes Geschwisterkind haben. Nicht nur unsere behinderten Kinder sind viele, sondern auch ihre Geschwisterkinder.
Was ist Dein Wunsch für die gemischte Tüte?
Dass Inklusion und Teilhabe unserer Kinder und ihrer Familien etwas wird, das selbstverständlich gelebt wird. Darüber hinaus wäre es toll, wenn die gemischte Tüte von noch mehr Entscheidungsträgern und Behörden als das gesehen wird, was sie – über die Selbsthilfe hinaus – auch ist: ein großartiger Zusammenschluss von engagierten Eltern, die selbstbewusst und auf Augenhöhe die Interessen ihrer Kinder vertreten und durchsetzen.
Was gehört für Dich in jede gemischte Tüte?
Salziges Lakritz und saure Gummibärchen und eigentlich alles, was einem dieses unbeschwerte Kindheitsgefühl von „damals im Freibad am Kiosk“ vermittelt.
Lennart Frasch
Mitglied des Vorstands
- lennart.frasch@gemischtetuete.org
Warum engagierst Du Dich für die gemischte Tüte?
Weil ich begeistert bin von der Energie und Tatkraft, mit der die Familien des Netzwerks ihr Leben gestalten und gleichzeitig nach einer positiven Veränderung unserer Gesellschaft streben.
Was ist Dein Wunsch für die gemischte Tüte?
Für die Eltern und Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen und Behinderungen wünsche ich mir mehr Normalität in Gesellschaft, Arbeit und Alltag.
Was gehört für Dich in jede gemischte Tüte?
Zucker, Farbstoff und Säure
