Aktuelles rund um
die „gemischte Tüte“​

Anlässlich des diesjährigen Rare Disease Day 2023 fand am 25.03.2023 in der O.A.S.E auf dem Campus der Universitätsklinik Düsseldorf ein von dem Elternnetzwerk „gemischte Tüte“ gemeinsam mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSED) des Universitätsklinikums Düsseldorf veranstalteter Aktionstag statt. Eingeladen waren sowohl Betroffene als auch Angehörige, Interessierte und Fachleute. Unter dem Motto „Gemischt und laut“ wurde – angeleitet und unterstützt durch die argandona Trommelwelt – gemeinsam getrommelt und „Krach“ gemacht, um auf die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Zudem hielt der Mitinitiator und Ehrenvorsitzende der ACHSE – Allianz chronischer Seltener Erkrankungen e. V., Christoph Nachtigäller, ein kurzes Grußwort. Seitens der Familien unseres Netzwerkes wurde zudem ein „Wunschbaum“ erstellt, den wir den anwesenden Vertretern des ZSED am Ende der Veranstaltung offiziell überreicht haben und der seither das Foyer der Kinderklinik des UKD schmückt. Wir freuen uns sehr, dass wir gemeinsam mit dem ZSED diesen Aktionstag ausrichten konnten und so die Möglichkeit erhalten haben, als Familien vor Ort in Düsseldorf lautstark Präsenz zu zeigen und mit den beteiligten Ärztinnen und Ärzten sowie Fachleuten in den Austausch zu gehen.

Link zum Bericht:
Pressemitteilung des UKD zu der Veranstaltung „gemischt und laut“