Aktuelles rund um
die „gemischte Tüte“​

Interessante Neuigkeiten, Aktionen und Nachrichten für Euch

"Pflegende Eltern brauchen selbst Hilfe"

Fernsehbeitrag in der WDR Lokalzeit Düsseldorf

Interview „Unterstützte Kommunikation“

Interview mit Karoline Peters von der „gemischten Tüte“ in der Fachzeitschrift „Unterstützte Kommunikation“

„Meine Sicht auf Sprachtherapie in der UK“ – ein Elterninterview mit Karoline Peters  (Unterstützte Kommunikation – die Fachzeitschrift der Gesellschaft für unterstützte Kommunikation, Ausgabe 3/2023)

Diese Veröffentlichung erfolgt mit freundlicher Genehmigung des von Loeper Literaturverlags, Karlsruhe:
www.vonloeper.de

Artikel im Online-Magazin „Barrierefrei“

Gemeinsam stark!

„Schätzungsweise zwei Millionen Kinder in Deutschland haben eine seltene Erkrankung. Da Therapiemöglichkeiten und Experten:innen für solche Erkrankungen rar sind, ist eine seltene Diagnose für die gesamte Familie mit großen Herausforderungen verbunden …“

Lesen Sie den ganzen Artikel im Online-Magazin „Barrierefrei“

„Gemischt und laut“

Das Zentrum für seltene Erkrankungen des UKD und die „gemischte Tüte“ trommelten gemeinsam für die „Seltenen“

Anlässlich des diesjährigen Rare Disease Day 2023 fand am 25.03.2023 in der O.A.S.E auf dem Campus der Universitätsklinik Düsseldorf ein von dem Elternnetzwerk „gemischte Tüte“ gemeinsam mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSED) des Universitätsklinikums Düsseldorf veranstalteter Aktionstag statt. Eingeladen waren sowohl Betroffene als auch Angehörige, Interessierte und Fachleute. Unter dem Motto „Gemischt und laut“ wurde – angeleitet und unterstützt durch die argandona Trommelwelt – gemeinsam getrommelt und „Krach“ gemacht, um auf die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Zudem hielt der Mitinitiator und Ehrenvorsitzende der ACHSE – Allianz chronischer Seltener Erkrankungen e. V., Christoph Nachtigäller, ein kurzes Grußwort. Seitens der Familien unseres Netzwerkes wurde zudem ein „Wunschbaum“ erstellt, den wir den anwesenden Vertretern des ZSED am Ende der Veranstaltung offiziell überreicht haben und der seither das Foyer der Kinderklinik des UKD schmückt. Wir freuen uns sehr, dass wir gemeinsam mit dem ZSED diesen Aktionstag ausrichten konnten und so die Möglichkeit erhalten haben, als Familien vor Ort in Düsseldorf lautstark Präsenz zu zeigen und mit den beteiligten Ärztinnen und Ärzten sowie Fachleuten in den Austausch zu gehen.

Link zum Bericht:
Pressemitteilung des UKD zu der Veranstaltung „gemischt und laut“

Die „gemischte Tüte“ zu Gast auf dem roten Sofa beim FOCUS CP rehaKind Kongress 2023

Vom 1. bis zum 4. Februar 2023 fand in der Messe Dortmund der FOCUS CP rehakind Kongress 2023 statt.

Unter dem Motto „Wir bewegen – gemeinsam unterwegs“ werden kamen rund 1.200 Teilnehmer aus allen medizinischen Bereichen, Pflege, Therapie, Pädagogik aus Institutionen und Kliniken, Schulen, von Kostenträgern und natürlich junge Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen zusammen. In einer von der Kongresspräsidentin Dr. Maria del Pilar Andrino und dem Neuropädiater Thomas Becher moderierten Session war die „gemischte Tüte“ auf das rote Sofa des Kongresses eingeladen. Für die „gemischte Tüte“ nahmen Karoline Peters, Elisa Baron und Susanne Angel auf dem roten Sofa Platz. Wir haben uns sehr über diese Gelegenheit gefreut, unser Netzwerk vorzustellen und mit den an der Versorgung unserer Kinder beteiligten Stellen gemeinsam und auf Augenhöhe über unsere Wünsche und Ideen für die bestmögliche (medizinische) Versorgung unserer Kinder zu sprechen.

Link zum Bericht:
Pressemitteilung zum FOCUS CP-REHAKIND Kongress 2023

Online-Talk „Selten ist gar nicht so selten – am Beispiel Kindergesundheit“ der KVNO

Veranstaltungsbericht und Videoaufzeichnung

Am 31.08.2022 fand ein von der Kooperationsberatung für Selbsthilfegruppen, Ärzte und Psychotherapeuten (KOSA) der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein (KVNO) veranstalteter Online-Talk zum Thema „Selten ist gar nicht so selten – am Beispiel Kindergesundheit“ statt. Im Zuge der Veranstaltung wurde das Thema von verschiedenen Gästen aufgegriffen. Für das Elternnetzwerk „gemischte Tüte“ nahm Karoline Peters an der Talkrunde teil.

Link zum Bericht: 
KVNO: Seltene Erkrankungen: „Selten ist gar nicht so selten“

Videoaufzeichnung des Online-Talks bei Youtube:
KVNO Talk: Seltene Erkrankungen – am Beispiel Kindergesundheit

Ein Porträt der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein über die "gemischte Tüte"

Selbsthilfegruppe „gemischte Tüte“ – Erfolgreich durchgestartet

Trotz der Herausforderungen zu Zeiten der Pandemie sind einzelne Selbsthilfegruppen fulminant gewachsen. Was sind die Erfolgsgeheimnisse?

Artikel im Düssedorfer Online-Magazin "NDOZ"

Die „gemischte Tüte“: Fünf Mütter aus Düsseldorf mit einem gemeinsamem Herzensprojekt.

Presseveröffentlichung im Düsseldorfer "Lokalbüro"

Bericht des Düsseldorfer Online-Nachrichtendienstes „Lokalbüro“ Düsseldorf

Presseveröffentlichung Düsseldorfer "SelbsthilfeNews"

„SelbsthilfeNews“ des Selbsthilfe-Service-Büros der Stadt Düsseldorf (Ausgabe 2 – März 2021)

Presseveröffentlichung im Düsseldorfer Libelle Magazin

Kinder mit seltenen Erkrankungen – Gesundheit – Themen – Libelle Magazin (libelle-magazin.de)

Pressemitteilung der „gemischten Tüte“

Düsseldorfer „gemischte Tüte“ vernetzt Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen
Am 28.02.2021 ist „Rare Disease Day“, der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen auf der ganzen Welt nutzen den letzten Tag im Februar (und damit manchmal auch den „seltenen“ 29.02.), um auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen. Auch in Deutschland leiden rund 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung, der Großteil davon sind Kinder. Da Therapiemöglichkeiten und Experten für solche Erkrankungen rar sind, ist eine seltene Diagnose für die Betroffenen und ihre Angehörigen mit großen Herausforderungen verbunden.
Die beiden Düsseldorferinnen Karoline Peters und Lena Meschede haben den „Rare Disease Day“ zum Anlass genommen, ein neues Angebot für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen ins Leben zu rufen. Ihr Elternnetzwerk mit dem Namen „gemischte Tüte“ hat sich zum Ziel gesetzt, Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen im Raum Düsseldorf miteinander in Kontakt zu bringen, um wechselseitige Unterstützung und den Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Familien zu ermöglichen: „Nach unserer Erfahrung fehlt oft die Möglichkeit, sich unabhängig und ehrlich über die vor Ort bestehenden Therapiemöglichkeiten, Frühförderung, Ärzte, Therapeuten, Kitas, Schulen, Anlaufstellen, Hilfsmittel und aller anderen wichtigen Themen auszutauschen und einander Hilfestellung zu geben“, meinen die beiden Initiatorinnen, die beide selbst ein Kind mit einer seltenen Diagnose haben. Sie möchten mit ihrem Angebot eine Lücke füllen: „Bei seltenen Erkrankungen besteht oftmals die Schwierigkeit, dass vor Ort keine diagnosespezifischen Selbsthilfe-/Netzwerkgruppen bestehen und sich daher persönliche Kontakte zu anderen Eltern oftmals nur schwer knüpfen lassen. Das gilt umso mehr in Zeiten einer Pandemie.“
Hier setzt das neue Elternnetzwerk an und sucht unabhängig von einer konkreten Diagnose – eben „bunt und gemischt“ – nach zahlreichen „Mit-Mischern“: „Die gemischte Tüte ist uns eine Herzensangelegenheit: Ärzte können “nur“ eine Diagnose stellen und die für Eltern zunächst oftmals durchaus schockierenden medizinischen Fakten erläutern. Das Bestmögliche für unsere Kinder zu erreichen und den manchmal schwierigen Alltag zu meistern, das ist die Aufgabe von uns Eltern. Hier müssen wir uns mit Herzlichkeit, Empathie und ehrlichem Verständnis begegnen. Das kann ein wichtiger Baustein sein, um ein positives Lebensumfeld zu schaffen.“
Der Austausch im Netzwerk soll perspektivisch nicht nur digital, sondern v. a. auch persönlich erfolgen. Sobald pandemiebedingt möglich, sollen z. B. regelmäßige Elternstammtische, Spielgruppen oder Vortragsreihen starten. Solange wird über E-Mail, einen sicheren Messenger und Video kommuniziert.
Und in Zukunft? Diesbezüglich sind die beiden Düsseldorferinnen optimistisch: „Vielleicht schaffen wir es, in der Düsseldorfer Öffentlichkeit etwas sichtbarer zu werden und durch das Netzwerk auch auf anderen Ebenen wichtige Themen voranzubringen. Gemeinsam oder eben „gemischt“ sind wir stark!“

Man erreicht das Elternnetzwerk über kontakt@gemischtetuete.org oder unter der Telefonnummer 0176.70314772. Druckfassungen des Flyers der „gemischten Tüte“ können ebenfalls unter den vorstehenden Kontaktdaten angefordert werden.

Gemischte Tüte - Elternnetzwerk Düsseldorf - Einander helfen
Gemischte Tüte - Elternnetzwerk Düsseldorf