Aktuelles rund um
die „gemischte Tüte“​

Die beiden Düsseldorferinnen Karoline Peters und Lena Meschede haben den „Rare Disease Day“ zum Anlass genommen, ein neues Angebot für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen ins Leben zu rufen. Ihr Elternnetzwerk mit dem Namen „gemischte Tüte“ hat sich zum Ziel gesetzt, Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen im Raum Düsseldorf miteinander in Kontakt zu bringen, um wechselseitige Unterstützung und den Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Familien zu ermöglichen: „Nach unserer Erfahrung fehlt oft die Möglichkeit, sich unabhängig und ehrlich über die vor Ort bestehenden Therapiemöglichkeiten, Frühförderung, Ärzte, Therapeuten, Kitas, Schulen, Anlaufstellen, Hilfsmittel und aller anderen wichtigen Themen auszutauschen und einander Hilfestellung zu geben“, meinen die beiden Initiatorinnen, die beide selbst ein Kind mit einer seltenen Diagnose haben. Sie möchten mit ihrem Angebot eine Lücke füllen: „Bei seltenen Erkrankungen besteht oftmals die Schwierigkeit, dass vor Ort keine diagnosespezifischen Selbsthilfe-/Netzwerkgruppen bestehen und sich daher persönliche Kontakte zu anderen Eltern oftmals nur schwer knüpfen lassen. Das gilt umso mehr in Zeiten einer Pandemie.“