Aktuelles rund um
die „gemischte Tüte“
Interessante Neuigkeiten, Aktionen und Nachrichten für Euch
Interview „Unterstützte Kommunikation“
- 12.09.2022
Interview mit Karoline Peters von der „gemischten Tüte“ in der Fachzeitschrift „Unterstützte Kommunikation“
„Meine Sicht auf Sprachtherapie in der UK“ – ein Elterninterview mit Karoline Peters (Unterstützte Kommunikation – die Fachzeitschrift der Gesellschaft für unterstützte Kommunikation, Ausgabe 3/2023)
Diese Veröffentlichung erfolgt mit freundlicher Genehmigung des von Loeper Literaturverlags, Karlsruhe:
www.vonloeper.de
Artikel im Online-Magazin „Barrierefrei“
- 26.08.2023
Gemeinsam stark!
„Schätzungsweise zwei Millionen Kinder in Deutschland haben eine seltene Erkrankung. Da Therapiemöglichkeiten und Experten:innen für solche Erkrankungen rar sind, ist eine seltene Diagnose für die gesamte Familie mit großen Herausforderungen verbunden …“
Lesen Sie den ganzen Artikel im Online-Magazin „Barrierefrei“
„Gemischt und laut“
- 25.02.2023
Das Zentrum für seltene Erkrankungen des UKD und die „gemischte Tüte“ trommelten gemeinsam für die „Seltenen“
Anlässlich des diesjährigen Rare Disease Day 2023 fand am 25.03.2023 in der O.A.S.E auf dem Campus der Universitätsklinik Düsseldorf ein von dem Elternnetzwerk „gemischte Tüte“ gemeinsam mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSED) des Universitätsklinikums Düsseldorf veranstalteter Aktionstag statt. Eingeladen waren sowohl Betroffene als auch Angehörige, Interessierte und Fachleute. Unter dem Motto „Gemischt und laut“ wurde – angeleitet und unterstützt durch die argandona Trommelwelt – gemeinsam getrommelt und „Krach“ gemacht, um auf die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Zudem hielt der Mitinitiator und Ehrenvorsitzende der ACHSE – Allianz chronischer Seltener Erkrankungen e. V., Christoph Nachtigäller, ein kurzes Grußwort. Seitens der Familien unseres Netzwerkes wurde zudem ein „Wunschbaum“ erstellt, den wir den anwesenden Vertretern des ZSED am Ende der Veranstaltung offiziell überreicht haben und der seither das Foyer der Kinderklinik des UKD schmückt. Wir freuen uns sehr, dass wir gemeinsam mit dem ZSED diesen Aktionstag ausrichten konnten und so die Möglichkeit erhalten haben, als Familien vor Ort in Düsseldorf lautstark Präsenz zu zeigen und mit den beteiligten Ärztinnen und Ärzten sowie Fachleuten in den Austausch zu gehen.
Link zum Bericht:
Pressemitteilung des UKD zu der Veranstaltung „gemischt und laut“
Die „gemischte Tüte“ zu Gast auf dem roten Sofa beim FOCUS CP rehaKind Kongress 2023
- 04.02.2023
Vom 1. bis zum 4. Februar 2023 fand in der Messe Dortmund der FOCUS CP rehakind Kongress 2023 statt.
Unter dem Motto „Wir bewegen – gemeinsam unterwegs“ werden kamen rund 1.200 Teilnehmer aus allen medizinischen Bereichen, Pflege, Therapie, Pädagogik aus Institutionen und Kliniken, Schulen, von Kostenträgern und natürlich junge Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen zusammen. In einer von der Kongresspräsidentin Dr. Maria del Pilar Andrino und dem Neuropädiater Thomas Becher moderierten Session war die „gemischte Tüte“ auf das rote Sofa des Kongresses eingeladen. Für die „gemischte Tüte“ nahmen Karoline Peters, Elisa Baron und Susanne Angel auf dem roten Sofa Platz. Wir haben uns sehr über diese Gelegenheit gefreut, unser Netzwerk vorzustellen und mit den an der Versorgung unserer Kinder beteiligten Stellen gemeinsam und auf Augenhöhe über unsere Wünsche und Ideen für die bestmögliche (medizinische) Versorgung unserer Kinder zu sprechen.
Link zum Bericht:
Pressemitteilung zum FOCUS CP-REHAKIND Kongress 2023
Online-Talk „Selten ist gar nicht so selten – am Beispiel Kindergesundheit“ der KVNO
- 05.09.2022
Veranstaltungsbericht und Videoaufzeichnung
Am 31.08.2022 fand ein von der Kooperationsberatung für Selbsthilfegruppen, Ärzte und Psychotherapeuten (KOSA) der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein (KVNO) veranstalteter Online-Talk zum Thema „Selten ist gar nicht so selten – am Beispiel Kindergesundheit“ statt. Im Zuge der Veranstaltung wurde das Thema von verschiedenen Gästen aufgegriffen. Für das Elternnetzwerk „gemischte Tüte“ nahm Karoline Peters an der Talkrunde teil.
Link zum Bericht:
KVNO: Seltene Erkrankungen: „Selten ist gar nicht so selten“
Videoaufzeichnung des Online-Talks bei Youtube:
KVNO Talk: Seltene Erkrankungen – am Beispiel Kindergesundheit
Ein Porträt der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein über die "gemischte Tüte"
- 15.06.2022
Selbsthilfegruppe „gemischte Tüte“ – Erfolgreich durchgestartet
Trotz der Herausforderungen zu Zeiten der Pandemie sind einzelne Selbsthilfegruppen fulminant gewachsen. Was sind die Erfolgsgeheimnisse?
Artikel im Düssedorfer Online-Magazin "NDOZ"
- 08.03.2022
Die „gemischte Tüte“: Fünf Mütter aus Düsseldorf mit einem gemeinsamem Herzensprojekt.
Presseveröffentlichung im Düsseldorfer "Lokalbüro"
- 01.03.2022
Bericht des Düsseldorfer Online-Nachrichtendienstes „Lokalbüro“ Düsseldorf
Presseveröffentlichung Düsseldorfer "SelbsthilfeNews"
- 15.03.2021
„SelbsthilfeNews“ des Selbsthilfe-Service-Büros der Stadt Düsseldorf (Ausgabe 2 – März 2021)
Presseveröffentlichung im Düsseldorfer Libelle Magazin
- 25.02.2021
Pressemitteilung der „gemischten Tüte“
-
Düsseldorf,
24.02.2021
Man erreicht das Elternnetzwerk über kontakt@gemischtetuete.org oder unter der Telefonnummer 0176.70314772. Druckfassungen des Flyers der „gemischten Tüte“ können ebenfalls unter den vorstehenden Kontaktdaten angefordert werden.
