Aktuelles rund um
die „gemischte Tüte“​

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Presseveröffentlichung Düsseldorfer "SelbsthilfeNews"

„SelbsthilfeNews“ des Selbsthilfe-Service-Büros der Stadt Düsseldorf (Ausgabe 2 – März 2021)

Presseveröffentlichung im Düsseldorfer Libelle Magazin

Kinder mit seltenen Erkrankungen – Gesundheit – Themen – Libelle Magazin (libelle-magazin.de)

Pressemitteilung der „gemischten Tüte“

Düsseldorfer „gemischte Tüte“ vernetzt Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen
Am 28.02.2021 ist „Rare Disease Day“, der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen auf der ganzen Welt nutzen den letzten Tag im Februar (und damit manchmal auch den „seltenen“ 29.02.), um auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen. Auch in Deutschland leiden rund 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung, der Großteil davon sind Kinder. Da Therapiemöglichkeiten und Experten für solche Erkrankungen rar sind, ist eine seltene Diagnose für die Betroffenen und ihre Angehörigen mit großen Herausforderungen verbunden.
Die beiden Düsseldorferinnen Karoline Peters und Lena Meschede haben den „Rare Disease Day“ zum Anlass genommen, ein neues Angebot für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen ins Leben zu rufen. Ihr Elternnetzwerk mit dem Namen „gemischte Tüte“ hat sich zum Ziel gesetzt, Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen im Raum Düsseldorf miteinander in Kontakt zu bringen, um wechselseitige Unterstützung und den Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Familien zu ermöglichen: „Nach unserer Erfahrung fehlt oft die Möglichkeit, sich unabhängig und ehrlich über die vor Ort bestehenden Therapiemöglichkeiten, Frühförderung, Ärzte, Therapeuten, Kitas, Schulen, Anlaufstellen, Hilfsmittel und aller anderen wichtigen Themen auszutauschen und einander Hilfestellung zu geben“, meinen die beiden Initiatorinnen, die beide selbst ein Kind mit einer seltenen Diagnose haben. Sie möchten mit ihrem Angebot eine Lücke füllen: „Bei seltenen Erkrankungen besteht oftmals die Schwierigkeit, dass vor Ort keine diagnosespezifischen Selbsthilfe-/Netzwerkgruppen bestehen und sich daher persönliche Kontakte zu anderen Eltern oftmals nur schwer knüpfen lassen. Das gilt umso mehr in Zeiten einer Pandemie.“
Hier setzt das neue Elternnetzwerk an und sucht unabhängig von einer konkreten Diagnose – eben „bunt und gemischt“ – nach zahlreichen „Mit-Mischern“: „Die gemischte Tüte ist uns eine Herzensangelegenheit: Ärzte können “nur“ eine Diagnose stellen und die für Eltern zunächst oftmals durchaus schockierenden medizinischen Fakten erläutern. Das Bestmögliche für unsere Kinder zu erreichen und den manchmal schwierigen Alltag zu meistern, das ist die Aufgabe von uns Eltern. Hier müssen wir uns mit Herzlichkeit, Empathie und ehrlichem Verständnis begegnen. Das kann ein wichtiger Baustein sein, um ein positives Lebensumfeld zu schaffen.“
Der Austausch im Netzwerk soll perspektivisch nicht nur digital, sondern v. a. auch persönlich erfolgen. Sobald pandemiebedingt möglich, sollen z. B. regelmäßige Elternstammtische, Spielgruppen oder Vortragsreihen starten. Solange wird über E-Mail, einen sicheren Messenger und Video kommuniziert.
Und in Zukunft? Diesbezüglich sind die beiden Düsseldorferinnen optimistisch: „Vielleicht schaffen wir es, in der Düsseldorfer Öffentlichkeit etwas sichtbarer zu werden und durch das Netzwerk auch auf anderen Ebenen wichtige Themen voranzubringen. Gemeinsam oder eben „gemischt“ sind wir stark!“

Man erreicht das Elternnetzwerk über kontakt@gemischtetuete.org oder unter der Telefonnummer 0176.70314772. Druckfassungen des Flyers der „gemischten Tüte“ können ebenfalls unter den vorstehenden Kontaktdaten angefordert werden.

Gemischte Tüte - Elternnetzwerk Düsseldorf - Einander helfen
Gemischte Tüte - Elternnetzwerk Düsseldorf