gemischte Tüte – Elternnetzwerk in Düsseldorf – Selbsthilfegruppe Kinder mit seltenen Erkrankungen oder Behinderung Düsseldorf

Herzlich willkommen

auf der Internetpräsenz der „gemischten Tüte” in Düsseldorf, dem Netzwerk für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen

Wir freuen uns,
dass Ihr uns gefunden habt!

Kommt Euch das
bekannt vor?

Ihr habt ein Kind, das eine seltene Erkrankung oder Behinderung hat, und manchmal das Gefühl, dass Euch niemand versteht, der nicht in „Euren Schuhen“ steckt?

Soweit sich überhaupt andere Familien mit gleicher oder ähnlicher Diagnose finden lassen, bleiben diese Kontakte oft nur virtuell und können nur unzureichend Unterstützung vor Ort bieten? Wir kennen das nur zu gut und möchten mit dem Elternnetzwerk „gemischte Tüte“ Abhilfe schaffen.

Was macht die
„gemischte Tüte“?

In erster Linie möchten wir uns im Netzwerk gegenseitig unterstützen.

Ein regelmäßiger Austausch mit anderen Eltern bietet die Chance, wichtige Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu stärken. Denn so unterschiedlich die Symptome sein können, die alltäglichen Herausforderungen für die Eltern sind oft gleich oder zumindest sehr ähnlich.

Wir halten daher eine „gemischte Tüte“ für genau das Richtige. Nach unserer Erfahrung fehlt oft die Möglichkeit, sich unabhängig und ehrlich über die vor Ort bestehenden Therapiemöglichkeiten, Frühförderung, Ärzte, Therapeuten, Kitas, Schulen, Anlaufstellen, Hilfsmittel und alle anderen wichtigen Themen auszutauschen und einander Hilfestellung zu geben.

Zudem kann es – auch und vor allem direkt nach der Diagnose – einfach einmal guttun, wenn jemand aus eigener Erfahrung die oft unerwartete und durchaus schockierende Situation nachempfinden kann. Das kann unser Netzwerk erreichen, unverbindlich und mit ganz viel Empathie und Herz.

Wie funktioniert die
„gemischte Tüte“?

Der Austausch im Netzwerk soll nicht nur digital, sondern v. a. auch persönlich erfolgen. Sobald pandemiebedingt möglich, sollen z. B. regelmäßige Elternstammtische und ggf. auch Spielgruppen, Familiennachmittage oder Vortragsreihen starten. Bis dahin beschränken wir uns auf das Telefon, E-Mails oder Videokonferenzen.

Was kann die
„gemischte Tüte“
noch erreichen?

Neben dem Erfahrungsaustausch und der wechselseitigen Unterstützung möchten wir auch das Thema seltene Erkrankungen bei Kindern mehr in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Nur weil wir „selten“ sind, heißt das noch lange nicht, dass wir in Düsseldorf und Umgebung keine Stimme haben können. Gemeinsam oder eben „gemischt“ sind wir stark!