Hurra!
Die gemischte Tüte ist für den Deutschen Engagementpreis des Jahres 2024 nominiert! Wir würden uns freuen, wenn Ihr für uns abstimmt.
Aktuelles Thema
Kita-Assistenzen
Offener Brief an den Landschaftsverband Rheinland (LVR) zum Thema Kita-Assistenzen (sog. individuelle heilpädagogische Leistungen – ihpL)
Plötzliche Stundenkürzungen und zahlreiche Ablehnungen von Erstanträgen führen dazu, dass viele Kinder der gemischten Tüte die Kita nicht im benötigten Umfang, nicht in qualitativ angemessener Weise oder schlimmstenfalls gar nicht besuchen können. Zu den Infos:
Herzlich willkommen
auf der Internetpräsenz des „Elternnetzwerks gemischte Tüte e. V.“ in Düsseldorf, dem Netzwerk für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen.
Wir freuen uns,
dass Ihr uns gefunden habt!
Kommt Euch das
bekannt vor?
Ihr habt ein Kind, das eine seltene Erkrankung oder Behinderung hat, und manchmal das Gefühl, dass Euch niemand versteht, der nicht in „Euren Schuhen“ steckt?
Soweit sich überhaupt andere Familien mit gleicher oder ähnlicher Diagnose finden lassen, bleiben diese Kontakte oft nur virtuell und können nur unzureichend Unterstützung vor Ort bieten? Wir kennen das nur zu gut und möchten mit dem Elternnetzwerk „gemischte Tüte“ Abhilfe schaffen.
Was macht die
„gemischte Tüte“?
In erster Linie möchten wir uns im Netzwerk gegenseitig unterstützen.
Wir halten daher eine „gemischte Tüte“ für genau das Richtige. Nach unserer Erfahrung fehlt oft die Möglichkeit, sich unabhängig und ehrlich über die vor Ort bestehenden Therapiemöglichkeiten, Frühförderung, Ärzte, Therapeuten, Kitas, Schulen, Anlaufstellen, Hilfsmittel und alle anderen wichtigen Themen auszutauschen und einander Hilfestellung zu geben.
„Gemischt in Düsseldorf“
Unser Geburtstagsvideo zum Rare Disease Day 2023
Zum diesjährigen internationalen Rare Disease Day am 28. Februar 2023 ist die „gemischte Tüte“ zwei Jahre alt geworden. Inzwischen sind wir über 120 Familien, die einander unterstützen, gemeinsam in Düsseldorf und Umgebung „mit-mischen“ und Präsenz zeigen. Wir finden, das ist ein Grund zum Feiern und haben ein Geburtstagsvideo erstellt. Wir danken unseren Familien für die großartigen Beiträge zu unserem Video und feiern gemeinsam die „Seltenen“ am Rare Disease Day 2023!
Wie funktioniert die
„gemischte Tüte“?
Persönliche
Angebote
Wir treffen uns, tauschen uns aus, helfen einander und freunden uns an.
Was kann die
„gemischte Tüte“
noch erreichen?
Die Mischung macht's
Die „gemischte Tüte“ ist auf Instagram.
Schaut doch mal rein!