Elternnetzwerk gemischte Tüte e. V. – Selbsthilfegruppe Kinder mit seltenen Erkrankungen oder Behinderung in Düsseldorf und Umgebung

Herzlich willkommen

auf der Internetpräsenz des „Elternnetzwerks gemischte Tüte e. V.“ in Düsseldorf, dem Netzwerk für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen.

Wir freuen uns,
dass Ihr uns gefunden habt!

Kommt Euch das
bekannt vor?

Ihr habt ein Kind, das eine seltene Erkrankung oder Behinderung hat, und manchmal das Gefühl, dass Euch niemand versteht, der nicht in „Euren Schuhen“ steckt?

Soweit sich überhaupt andere Familien mit gleicher oder ähnlicher Diagnose finden lassen, bleiben diese Kontakte oft nur virtuell und können nur unzureichend Unterstützung vor Ort bieten? Wir kennen das nur zu gut und möchten mit dem Elternnetzwerk „gemischte Tüte“ Abhilfe schaffen.

Was macht die
„gemischte Tüte“?

In erster Linie möchten wir uns im Netzwerk gegenseitig unterstützen.

Ein regelmäßiger Austausch mit anderen Eltern bietet die Chance, wichtige Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu stärken. Denn so unterschiedlich die Symptome sein können, die alltäglichen Herausforderungen für die Eltern sind oft gleich oder zumindest sehr ähnlich.

Wir halten daher eine „gemischte Tüte“ für genau das Richtige. Nach unserer Erfahrung fehlt oft die Möglichkeit, sich unabhängig und ehrlich über die vor Ort bestehenden Therapiemöglichkeiten, Frühförderung, Ärzte, Therapeuten, Kitas, Schulen, Anlaufstellen, Hilfsmittel und alle anderen wichtigen Themen auszutauschen und einander Hilfestellung zu geben.

Zudem kann es – auch und vor allem direkt nach der Diagnose – einfach einmal guttun, wenn jemand aus eigener Erfahrung die oft unerwartete und durchaus schockierende Situation nachempfinden kann. Das kann unser Netzwerk erreichen, unverbindlich und mit ganz viel Empathie und Herz.

„Gemischt in Düsseldorf“

Unser Geburtstagsvideo zum Rare Disease Day 2023

Zum diesjährigen internationalen Rare Disease Day am 28. Februar 2023 ist die „gemischte Tüte“ zwei Jahre alt geworden. Inzwischen sind wir über 120 Familien, die einander unterstützen, gemeinsam in Düsseldorf und Umgebung „mit-mischen“ und Präsenz zeigen. Wir finden, das ist ein Grund zum Feiern und haben ein Geburtstagsvideo erstellt. Wir danken unseren Familien für die großartigen Beiträge zu unserem Video und feiern gemeinsam die „Seltenen“ am Rare Disease Day 2023!

Wie funktioniert die
„gemischte Tüte“?

Der Austausch im Netzwerk erfolgt auf zwei Wegen: Persönlich und digital. Als regionales Netzwerk für den Raum Düsseldorf und Umgebung ist uns dabei der persönliche Austausch besonders wichtig. Bei Gesprächen und Treffen mit und ohne Kinder lernen wir uns kennen und tauschen uns vertrauensvoll miteinander aus. Sehr oft schon sind auf diese Weise Freundschaften entstanden, die einen großen Rückhalt bieten können. Daneben findet aber auch ein sehr reger digitaler Austausch statt: Messenger, Videokonferenzen und E-Mails ermöglichen eine unkomplizierte Kommunikation und machen es uns leicht, schnell Antworten auf dringende Fragen des Alltags zu erhalten.

Was kann die
„gemischte Tüte“
noch erreichen?

Neben dem Erfahrungsaustausch und der wechselseitigen Unterstützung möchten wir auch das Thema seltene Erkrankungen bei Kindern mehr in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Nur weil wir „selten“ sind, heißt das noch lange nicht, dass wir in Düsseldorf und Umgebung keine Stimme haben können. Gemeinsam oder eben „gemischt“ sind wir stark!