Termine, Treffen
und Events

Hier halten wir Euch
auf dem Laufenden!

Termine

Elternstammtisch der gemischten Tüte
Am Freitag, dem 28.06.2024, treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

kontakt@gemischtetuete.org

Elternstammtisch der gemischten Tüte

Am Freitag, dem 24.05.2024, treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Online-Themenabend „Unterstützte Kommunikation“
Viele Kinder mit genetischen Syndromen zeigen Besonderheiten beim Erwerb von Sprache und Kommunikation. In diesem Vortrag mit Frau Hellrung vom Zentrum für unterstützte Kommunikation Moers wird aufgezeigt, wie Kommunikation mit alternativen Kommunikationsformen gelingen kann und wie dadurch der Erwerb von kommunikativen und sprachlichen Fähigkeiten unterstützt wird. Im Anschluss ist Gelegenheit, Fragen zum Sprach- und Kommunikationserwerb zu stellen. Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Familienvormittag in der Arche Noah Meerbusch
Am 01. Mai 2024 findet von 11:00 bis 14:00 Uhr auf dem Kinderbauernhof Arche Noah in Meerbusch unser diesjähriger Familienvormittag der „gemischten Tüte“ statt. Selbstverständlich sind dabei Eltern, „betroffene“ Kinder und Geschwisterkinder gleichermaßen willkommen. Wir freuen uns auf einen fröhlichen und bunt gemischten Vormittag mit vielen neuen und alten Gesichtern! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Elternstammtisch der gemischten Tüte

Am Freitag, dem 12.04.24, treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen. Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Online-Themenabend „Die Perspektive von Geschwistern von Menschen mit Behinderung“

Die Beziehung zwischen Geschwistern stellt häufig eine unauflösliche und – mit Blick auf die gesamte Lebensspanne – längste Verbindung zwischen Menschen dar. Geschwister prägen die Persönlichkeit in besonderem Maße, sie begleiten einander in der Kindheit und Jugend und über den Tod der Eltern hinaus bis an das Ende des eigenen Lebens. Insbesondere Geschwistern von Menschen mit Behinderungen stellen sich jedoch im Laufe des Lebens besondere psychische und soziale Herausforderungen, denen sie begegnen (müssen).

Die Referentin, Christin Kupitz, arbeitet als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Lehrstuhl für Pädagogik und Didaktik bei Menschen mit geistiger Behinderung an der Universität zu Köln und ist selbst Schwester eines jüngeren Bruders mit einer geistigen Behinderung. Sie wird am über ihre persönliche Geschichte als Schwester berichten. Dabei wird der Blick sowohl auf Herausforderungen als auch Ressourcen, die sich aus dieser „besonderen“ Geschwisterbeziehung ergeben, gerichtet.

Wir freuen uns auf einen spannenden und informativen Abend! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Broschüre „Gemischt und bunt“
Gemischt und Bunt- Gemeinsam lachen mit den Seltenen

Bereits zum zweiten Mal möchte das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSED) gemeinsam mit dem gemeinnützigen Düsseldorfer Verein „Elternnetzwerk gemischte Tüte e.V.“ auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen: anlässlich des „Tages der Seltenen Erkrankungen“ soll im Rahmen eines bunten Nachmittages gemeinsam mit den „Seltenen“ gelacht, gezaubert und musiziert werden. Lachen und Musik machen jedem Spaß, egal ob „selten“ oder nicht. Außerdem lenken sie ab und bringen Spaß und Freude am Leben.

Wir laden Euch herzlich dazu ein, Euch am Samstag, dem 02. März 2024, auf Schloss Mickeln von Clown Lupino verzaubern zu lassen und gemeinsam mit uns zu musizieren – jede/r nach ihren/seinen Möglichkeiten. Betroffene, Angehörige, Interessierte und Fachleute sind herzlich eingeladen.

Eine Anmeldung ist erforderlich. Bitte nutzt hierfür den nachfolgenden Link:

https://lets-meet.org/reg/a13fb0256799909333

kontakt@gemischtetuete.org

Elternstammtisch der gemischten Tüte

Am Freitag, dem 23.02.24, treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen. Wir freuen uns auf Euch!
Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Online-Themenabend Sprach- und Kommunikationserwerb bei Kindern mit Neurodiversität

Eltern von Kindern mit Neurodiversität stellen sich oft die Frage, wie sie die Sprach- und Kommunikationsentwicklung ihres Kindes bestmöglich fördern und unterstützen können. Im „Dschungel“ der unterschiedlichen Therapiemethoden fällt es dabei nicht immer leicht, den Überblick zu bewahren und sich zu entscheiden, was in der konkreten Situation für das eigene Kind das Beste ist.

Um die Eltern der gemischten Tüte insoweit zu unterstützen, findet am 22. Januar 2024 um 20:00 Uhr ein Online-Abend zum Thema „Sprach- und Kommunikationserwerb bei Kindern mit Neurodiversität“ statt. Frau Dr. Barbara Giel vom Zentrum für Unterstützte Kommunikation in Moers wird im Rahmen eines Vortrages einen Überblick zum Thema geben und hierbei insbesondere auf die folgenden Fragen eingehen: Was ist beim Sprach- und Kommunikationserwerb von Kindern mit Neurodiversität anders? Ab wann ist Sprachtherapie/Logopädie sinnvoll? Welche Therapiemethoden (Gebärden, Frühes Lesen, Mundmotorik etc.) gibt es und wann sind sie sinnvoll? Im Anschluss an den Vortrag wird es einen Austausch geben und die teilnehmenden Eltern werden die Möglichkeit haben, eigene Fragen zu stellen.

Wir freuen uns auf einen spannenden und informativen Abend! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Elternstammtisch in der Brauerei Schumacher

Am 19.01.2024 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Elternstammtisch in der Brauerei Schumacher

Am 01.12.2023 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Workshop zum Thema Resilienz und Stressbewältigung

Das Leben mit einem Kind mit seltener Erkrankung und/oder Behinderung stellt das Leben auf den Kopf. Wir alle kennen Gefühle der Überforderung, Ängste und endlos erscheinenden Stress. Umso wichtiger ist es, dass wir als Eltern und pflegende Angehörige die eigenen Reaktionen auf Stress erkennen und bewältigen können. Daher freuen wir uns, dass Psychiater und Psychotherapeut, Herr Dr. med. Pejcinovic, ärztlicher Direktor und Chefarzt der Klinik für Psychische Gesundheit Alexianer Krefeld, und Susanne Birke, psychologische Psychotherapeutin und Leiterin der Stressambulanz, erneut für die Familien der gemischten Tüte über Resilenz und Stressbewältigung im Alltag referieren werden. Der Workshop findet am 24.11.2023 um 19:30 Uhr im TYE Baumhaus statt. Wir freuen uns! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter:

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Online-Themenabend „Sehschule – Wieso, weshalb, warum?“

Alle unsere Kinder müssen/sollen beizeiten zum Augenarzt und bekommen häufig eine Empfehlung für die sogenannte Sehschule. Wir haben die Orthoptistin/Sehschulmitarbeiterin Katrin Pühl eingeladen, darüber zu berichten, was dort genau gemacht wird, warum eine Kontrolle in der Sehschule sinnvoll ist und wie man auch mit unseren Kindern die Untersuchung gestalten kann“. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Online-Themenabend „Geschwister von Kindern mit Behinderung“
Am 30.10.23 findet um 20:30 Uhr ein Online-Themenabend zum Thema „Geschwister von Kindern mit Behinderung“ mit Elisa Diaz Perez statt. Elisa Diaz Perez ist ausgebildete systemische Familienberaterin für Eltern mit Kindern mit Behinderung (https://elisadiazperez.com/). Sie möchte Eltern mit ihrer Arbeit helfen, ein starkes Familiensystem aufzubauen, damit alle Familienmitglieder glücklich sind und ihren Alltag gut meistern können. Wir wollen mit Euch an diesem Abend in einen offenen Austausch gehen und unter anderem folgende Fragen klären:

  • Wie erklärt man dem Geschwisterkind die „Behinderung“ und alles, was damit einhergeht?
  • Welche besondere Bedürfnisse haben Geschwisterkinder
  • Wie kannst Du die Geschwisterbeziehung stärken und gleichzeitig verhindern, dass sich das Geschwisterkind vernachlässigt fühlt?
Wir freuen uns auf viele spannende Fragen oder auch ganz persönliche Erfahrungen aus eurem buntem Familienleben. Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Elternstammtisch im Brauhaus Hirschchen

Am 27.10.2023 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Digitaler Info Abend zum Thema Hilfsmittel/Pflegehilfsmittel

Seit Januar 2022 dürfen Pflegefachkräfte Empfehlungen für die Versorgung mit Hilfs- und Pflegehilfsmitteln aussprechen (§ 40 Absatz 6 SGB XI). Ziel der Neuregelung ist, dass Pflegebedürftige zügig für sie geeignete Hilfsmittel erhalten, da die Pflegefachkräfte die häusliche Pflegesituation gut kennen. Eine ärztliche Verordnung (Rezept) wird dann nicht mehr benötigt. Der Referent Sven Kübler (Vorstand CNI e. V. Fachgesellschaft für außerklinische Intensivpflege) klärt u. a. die Fragen:

• Wer füllt das Empfehlungs- bzw. Antragsformular mit mir aus?
• Welche Hilfs- und Pflegehilfsmittel dürfen empfohlen werden? Wer sucht diese aus?
• Wer stellt den Leistungsantrag bei der Pflege- bzw. Krankenkasse? Gibt es Fristen?

Wir machen gemeinsam eine Probeempfehlung und nehmen uns Zeit für Ihre Fragen. Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter:

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Workshop zum Thema Resilienz und Stressbewältigung

Das Leben mit einem Kind mit seltener Erkrankung und/oder Behinderung stellt das Leben auf den Kopf. Wir alle kennen Gefühle der Überforderung, Ängste und endlos erscheinenden Stress. Umso wichtiger ist es, dass wir als Eltern und pflegende Angehörige die eigenen Reaktionen auf Stress erkennen und bewältigen können. Daher freuen wir uns, dass Psychiater und Psychotherapeut, Herr Dr. med. Pejcinovic, ärztlicher Direktor und Chefarzt der Klinik für Psychische Gesundheit Alexianer Krefeld, und Susanne Birke, psychologische Psychotherapeutin und Leiterin der Stressambulanz, erneut für die Familien der gemischten Tüte über Resilenz und Stressbewältigung im Alltag referieren werden. Der Workshop findet am 20.10.2023 um 19:30 Uhr im TYE Baumhaus statt. Wir freuen uns! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter:

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„Gemischt gequatscht“ – Elternstammtisch in der Brauerei Frankenheim

Am 29.09.2023 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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„Gemischte Geschichten“ – Erzählt was Euch bewegt!

Am 16.09.2023 findet im TYE Baumhaus ein weiterer Storytelling-Abend unter dem Motto „gemischte Geschichten“ statt. Dieser Abend soll Euch Eltern die Möglichkeit geben, in Ruhe und an einem geschützten Ort Eure „Geschichte“ zu erzählen. Oft kommt es in unserem stressigen Alltag zu kurz noch einmal einzutauchen in das, was eigentlich alles passiert ist. Außerdem sind wir davon überzeugt, dass es immer hilft, Gleichgesinnte zu treffen und das Erlebte zu teilen. Wir freuen uns auf Eure Anmeldung unter

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„Gemischt gequatscht“ – Elternstammtisch in der Brauerei Frankenheim

Am 25.08.2023 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter 

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Erste-Hilfe-Kurs für Eltern von Kindern mit Behinderung

Am 19.08.2023 findet in den Räumlichkeiten des AKHD Düsseldorf ein Erste-Hilfe-Kurs für unsere Eltern statt. Dabei soll der Schwerpunkt auf Notfällen mit behinderten Kindern liegen. Im Rahmen des Kurses werden anhand von Fallbeispielen Notfallsituationen erklärt und nachgestellt, um zu zeigen, wie man im Ernstfall handeln sollte. Darüber hinaus wird es die Möglichkeit geben, eigene Fragen zu stellen. Geleitet wird der Kurs von einem erfahrenen Rettungssanitäter, der selbst Vater eines mehrfach behinderten Kindes ist. Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch gern unter

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„Gemischt geturnt“ – gemeinsame Bewegung, Spaß und Spiel für Kinder mit Behinderung

Beginnend ab dem 11.08.2023 findet in Kooperation mit dem Gerresheimer Turnverein ein Turnkurs für Kinder mit Behinderung statt. Im Rahmen dieses Kurses sollen unseren Kindern „gemischte“ Bewegungsmöglichkeiten jeder Art geboten werden: Egal ob im Buggy, Rollstuhl, Walker, krabbelnd, getragen oder auf zwei Beinen. Unser Turnkurs ist für jeden da! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch gern unter

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Offener Austausch zum Thema „behindertengerechter Umbau eines KFZ“

Unser letzter Termin dazu ist auf so große Resonanz gestoßen, dass wir diesen Austausch zum Thema „behindertengerechter Umbau eines KFZ“ am 15.06.2023 um 20:00 Uhr wiederholen werden. Er findet via Zoom statt und wir freuen uns sehr, dass eine Familie unseres Netzwerkes sich erneut bereit erklärt hat, über ihre eigenen Erfahrungen in diesem Zusammenhang zu berichten. Dabei werden insbesondere der zeitliche Ablauf, die Kosten sowie Zuschüsse und Fördermöglichkeiten bei einem KFZ-Umbau thematisiert. Danach wird es noch Zeit für den offenen Austausch untereinander geben. Wir freuen uns auf einen informativen Abend! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Elternstammtisch in der Brauerei Frankenheim

Am 02.06.2023 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde
persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen.
Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Online Themenabend „Verhalten: Was ist behinderungs- und was ist altersbedingt?“ mit Elisa Diaz Perez

Am 07.06.2023 findet um 20:30 Uhr ein Online-Themenabend zum Thema „Verhalten: Was ist behinderungs- und was ist altersbedingt“ mit Elisa Diaz Perez statt. Elisa ist ausgebildete systemische Familienberaterin für Eltern mit Kindern mit Behinderung (https://elisadiazperez.com/). Sie möchte Eltern mit ihrer Arbeit helfen ein starkes Familiensystem aufzubauen, damit alle Familienmitglieder glücklich sind und ihren Alltag gut meistern können. Im Rahmen unseres Themenabends möchten wir mit Euch über das Verhalten und insbesondere die „Wutausbrüche“ Eurer Kinder ins Gespräch kommen. Gerade Eltern von Kindern mit Behinderung sind im Alltag häufig verunsichert und stellen sich folgende Fragen:

  • Inwieweit ist das Verhalten meines Kindes „normal“?
  • Inwieweit werden Wutausbrüche bzw. herausforderndes Verhalten durch die Behinderung begünstigt
    (z. B. durch Kommunikationsschwierigkeiten)?
  • Wie kann ich meinem (ggf. non-verbalen) Kind Grenzen setzen?
  • Wie gehe ich mit den Wutausbrüchen meines Kindes am Besten um?

Wir freuen uns auf einen spannenden und informativen Abend! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet
Euch bitte unter

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Sozialprojekt Tier und Natur auf der Galopprennbahn Düsseldorf

Am 26.5.2023 findet von 10-12 Uhr ein weiterer Termin für das Projekt „Tier und Natur“ statt. Hier sind wir an der Galopprennbahn eingeladen, mit unseren Kindern und deren Geschwistern auf Ponys zu reiten. Außerdem wird es hinterher immer Zeit zum Austausch bei Snacks und Getränke geben. Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Sozialprojekt Tier und Natur auf der Galopprennbahn Düsseldorf

Am 03.05.2023 findet von 10:00 – 12:00 Uhr erneut das Projekt „Tier und Natur“ statt. Hier sind wir an der Galopprennbahn in Gerresheim eingeladen, mit unseren Kindern und deren Geschwistern auf Ponys zu reiten.
Außerdem wird es hinterher immer Zeit zum Austausch bei Snacks und Getränken geben. Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

kontakt@gemischtetuete.org

Familiennachmittag – Pavillon „Café Südpark“

Am 01. Mai 2023 findet von 14:00 bis 17:00 Uhr im Pavillon des „Cafè Südpark“ in Düsseldorf zum wiederholten Male unser Familiennachmittag der „gemischten Tüte“ statt. Selbstverständlich sind bei unserem Familiennachmittag Eltern, „betroffene“ Kinder und Geschwisterkinder gleichermaßen willkommen. Wir freuen uns auf einen fröhlichen und bunt gemischten Nachmittag mit vielen neuen und alten Gesichtern! Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Online Themenabend Resilienz und Stressbewältigung

Das Leben mit einem Kind mit seltener Erkrankung und/oder Behinderung stellt das Leben auf den Kopf. Wir alle kennen Gefühle der Überforderung, Ängste und endlos erscheinenden Stress. Umso wichtiger ist es, dass wir als Eltern und pflegende Angehörige die eigenen Reaktionen auf Stress erkennen und bewältigen können. Daher freuen wir uns, dass Psychiater und Psychotherapeut, Herr Dr. med. Pejcinovic, Ärztlicher Direktor und Chefarzt der Klinik für Psychische Gesundheit Alexianer Krefeld, und Susanne Birke, psychologische Psychotherapeutin und Leiterin der Stressambulanz, erneut für die Familien der gemischten Tüte über Resilenz und Stressbewältigung im Alltag referieren werden. Das Seminar findet am 27.04.2023 um 20:00 Uhr via Zoom statt. Wir freuen uns! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Elternstammtisch in der Brauerei Frankenheim

Am 21.04.2023 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde
persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen.
Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Elternstammtisch in der Brauerei Frankenheim

Am 10.03.2023 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde
persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen.
Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Online-Themenabend „Akzeptanz der Behinderung und Loslassen als Prozess“ mit Elisa Diaz Perez

Am 01.03.2023 findet um 20:30 Uhr ein Online-Themenabend zum Thema „Akzeptanz der Behinderung und Loslassen als Prozess“ mit Elisa Diaz Perez statt. Elisa ist ausgebildete systemische Familienberaterin für Eltern mit Kindern mit Behinderung (https://elisadiazperez.com/). Sie möchte Eltern mit ihrer Arbeit helfen ein starkes Familiensystem aufzubauen, damit alle Familienmitglieder glücklich sind und ihren Alltag gut meistern können. Im Rahmen unseres Themenabends werden wir mit Elisa über das Thema Akzeptanz der Behinderung und die Neugestaltung der Eltern-Kind-Beziehung durch „Loslassen“ sprechen. Dabei geht es zum einen um das Loslassen „alter“ Vorstellungen, die wir von unserem Kind und unserer Familie hatten. Zum anderen möchten wir aber auch darüber ins Gespräch kommen, wie wir Eltern lernen können, unsere Kinder mit Behinderung loszulassen und Veränderungen zuzulassen , die für uns Eltern zunächst mit Unsicherheiten und Ängsten verbunden, für unsere Kinder jedoch mit einem „Plus“ an Selbstständigkeit und Teilhabe verbunden sind. Damit in Zusammenhang steht das Thema Akzeptanz der Behinderung, da die Akzeptanz die Basis für den Prozess des Loslassens bildet. Wir freuen uns auf einen spannenden und hilfreichen Abend! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Broschüre „Gemischt und Laut“

Gemischt und Laut – Gemeinsam Trommeln für die Seltenen

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen möchte das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSED) gemeinsam mit dem Düsseldorfer Elternnetzwerk „gemischte Tüte“ auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Unter dem Motto „Gemischt und Laut“ trommeln wir mit und für Menschen mit seltenen Erkrankungen – jede/-r nach ihren/seinen Möglichkeiten. Ihr seid herzlich eingeladen, Euch am 25. Februar 2023 in der O.A.S.E auf dem Campus der Universitätsklinik Düsseldorf über das ZSED und die „gemischte Tüte“ zu informieren und gemeinsam mit uns „Krach“ zu machen – für und mit Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Angehörige, Interessierte und Fachleute. Je lauter, umso besser!

Eine Anmeldung ist erforderlich. Bitte nutzt hierfür den nachfolgenden Link:
https://lets-meet.org/reg/cea20e3d7b7d9a7cee

Online-Themenabend „Alltagstipps und -tricks bei Muskelhypotonie“

Bei vielen seltenen Erkrankungen zeigt sich im Säuglingsalter eine Muskelhypotonie. Oftmals ist eine Muskelhypotonie das erste Symptom, das auf eine Grunderkrankung hindeutet. Die Ergotherapeutin Christiane Seiler ist Autorin zahlreicher Bücher zum Thema Muskelhypotonie und berät Eltern von Säuglingen und Kleinkindern mit Muskelhypotonie. Wir freuen uns sehr, dass Frau Seiler uns im Rahmen eines Online-Seminars anhand von Beispielen aus der Praxis Alltagstipps und -tricks bei Muskelhypotonie verrät und uns im Nachgang für Fragen zur Verfügung steht. Der Themenabend findet am 23.02.23 um 20:00 Uhr via Zoom statt. Wir freuen uns! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Kongress Focus CP RehaKIND 2023: Die „gemischte Tüte“ zu Gast auf dem roten Sofa

Vom 1. bis zum 4. Februar 2023 findet in der Messe Dortmund der interdisziplinäre Kongress für Kinderrehabilitation Focus CP – rehaKIND Kongress 2023 statt. Unter dem Motto „Wir bewegen – gemeinsam unterwegs“ werden rund 1.200 Teilnehmer aus allen medizinischen Bereichen, Pflege, Therapie, Pädagogik aus Institutionen und Kliniken, Schulen, von Kostenträgern und natürlich junge Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen erwartet. Dabei soll durch einen Austausch und Wissenstransfer von Medizin, Therapie und Technik mit Betroffenen und Familien auf Augenhöhe ein „Blick über den Tellerrand“ ermöglicht werden. In einer von der Kongresspräsidentin Dr. Maria del Pilar Andrino und dem Neuropädiater Thomas Becher moderierten Session ist die „gemischte Tüte“ eingeladen, sich auf dem roten Sofa vorzustellen und über unsere Wünsche an das SPZ zu sprechen.

Weitere Informationen sowie Anmeldung zum Kongress unter
Programmplan – Focus CP – rehaKIND 2023 (focuscprehakind.de)

Elternstammtisch in der Brauerei Frankenheim

Am 20.01.2023 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde
persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen.
Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Online-Themenabend Kinder und Jugendhospizanbieter „Initiative Schmetterling“ und „AKHD“

Am 11.01.2023 findet ein Infoabend der beiden Vereine „Initiative Schmetterling“ aus Neuss und „AKHD“ (Ambulanter Kinderhospizdienst aus Düsseldorf) statt, die Familien mit lebensverkürzt, schwerstbehinderten, verstorbenen Kindern und Jugendlichen betreuen. Uns wird von zwei Referentinnen über die beiden Vereine, deren Arbeit und Begleitung berichtet. Im Anschluss wird es die Möglichkeit zum Austausch oder Rückfragen geben. Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Elternstammtisch auf dem Weihnachtsmarkt

Am 02.12.2022 ab 17:00 Uhr treffen wir uns zum Glühwein auf dem Düsseldorfer Weihnachtsmarkt. Dort möchten wir uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und mit Euch ein tolles Jahr mit vielen schönen Erlebnissen ausklingen lassen. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Online Themenabend Resilienz und Stressbewältigung

Das Leben mit einem Kind mit seltener Erkrankung und/oder Behinderung stellt das Leben auf den Kopf. Wir alle kennen Gefühle der Überforderung, Ängste und endlos erscheinenden Stress. Umso wichtiger ist es, dass wir als Eltern und pflegende Angehörige die eigenen Reaktionen auf Stress erkennen und bewältigen können. Daher freuen wir uns, dass Psychiater und Psychotherapeut, Herr Dr. med. Pejcinovic, Ärztlicher Direktor und Chefarzt der Klinik für Psychische Gesundheit Alexianer Krefeld, und Susanne Birke, psychologische Psychotherapeutin und Leiterin der Stressambulanz, für die Familien der gemischten Tüte über Resilenz und Stressbewältigung im Alltag referieren werden. Das Seminar findet am 30.11.2022 um 20:00 Uhr via Zoom statt. Wir freuen uns! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

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Storytelling-Abend im TYE Baumhaus

Am 29.10.2022 findet im TYE Baumhaus unser erster Storytelling-Abend statt. Es geht uns darum eine Möglichkeit zu schaffen, in Ruhe und an einem geschützten Ort „seine Geschichte“ zu erzählen. Oft kommt es in unserem stressigen Alltag zu kurz noch einmal einzutauchen in das, was eigentlich alles passiert ist. Außerdem sind wir davon überzeugt, dass es immer hilft Gleichgesinnte zu treffen und das Erlebte zu teilen. Wir freuen uns auf Eure Anmeldung unter

kontakt@gemischtetuete.org

Elternstammtisch in der Brauerei Frankenheim

Am 21.10.2022 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

kontakt@gemischtetuete.org

Offener Austausch zum Thema „behindertengerechter Umbau eines KFZ“

Am 22.09.2022 findet um 20:00 Uhr ein offener Elternaustausch via Zoom zum Thema „behindertengerechter Umbau eines KFZ“ statt. Wir freuen uns sehr, dass eine Familie unseres Netzwerkes sich bereit erklärt hat, über ihre eigenen Erfahrungen in diesem Zusammenhang zu berichten. Dabei werden insbesondere der zeitliche Ablauf, die Kosten sowie Zuschüsse und Fördermöglichkeiten bei einem KFZ-Umbau thematisiert. Danach wird es noch Zeit für den offenen Austausch untereinander geben. Wir freuen uns auf einen informativen Abend! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

kontakt@gemischtetuete.org

Offener-Austausch zum Thema „Epilepsie“ – online

Am 13.09.2022 findet um 20:00 Uhr ein offener Elternaustausch via Zoom zum Thema „Epilepsie“ statt. Wir möchten Eltern von Kindern mit Epilepsie die Möglichkeit geben, sich untereinander auszutauschen und über ihre Erfahrungen zu berichten. Dabei soll kein spezifisches Thema im Fokus stehen, sondern den Eltern Zeit und Raum gegeben werden, über ihre Erlebnisse zu berichten und untereinander Fragen zu stellen. Wir freuen uns auf einen hoffentlich informativen und hilfreichen Abend! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

kontakt@gemischtetuete.org

Online-Talk Seltene Erkrankungen: „Selten ist gar nicht so selten“ – am Beispiel Kindergesundheit

Am 31.08.2022 von 15:00 bis 16:30 Uhr veranstaltet die KOSA (Kooperationsberatung für Selbsthilfegruppen, Ärztinnen und Ärzte, Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten) der KV Nordrhein einen Online-Talk zum Thema seltene Erkrankungen. Hierdurch soll für das Thema seltene Erkrankungen am Beispiel Kindergesundheit sensibilisiert und verschiedene Perspektiven aufgegriffen werden. Gäste sind Prof. Dr. Arndt Borkhardt, Zentrum für seltene Erkrankungen der Uniklinik Düsseldorf, Christiane Thiele, Kinderärztin und Vorsitzende des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) in Nordrhein sowie Nicole Heider, ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V., Berlin). Für das Elternnetzwerk „gemischte Tüte“ nimmt Karoline Peters an der Gesprächsrunde teil. Moderiert wird die Veranstaltung von der Leiterin der KOSA, Stephanie Theiß. Die Veranstaltung ist kostenfrei und steht allen Interessierten offen. Details zur Veranstaltung sowie zur Anmeldung finden sich unter folgendem Link:

https://www.kvno.de/termine/veranstaltungen-detail/veranstaltung/online-talk-seltene-erkrankungen

„Gemischt geplanscht“ – Bewegung, Spaß und Förderung im Wasser für Kinder mit Behinderung

Beginnend ab dem 27.08.22 bieten wir in Kooperation mit der AWO Düsseldorf immer samstags um 12:00 Uhr und um 13:00 Uhr als Veranstalter einen Eltern-Kind-Schwimmkurs an. Dieser soll Kindern mit Behinderung spielerisch Spaß und Freude an der Bewegung im Wasser vermitteln. Im Mittelpunkt des Kurses stehen die Körperwahrnehmung und die Interaktion im Element Wasser. Dabei sollen mit spielerischen Angeboten die diversen Möglichkeiten des Wassers erschlossen und so behutsam eine Gewöhnung aneinander und an das Element Wasser herbeigeführt werden. Der Kurs ist an das Halliwick-Konzept, Psychomotorik und die therapeutische Anwendung der Eltern-Kind-Bindung angelehnt. Kursleiterin ist die studierte Frühförderin und ausgebildete systemische Familienberaterin Elisa Diaz Perez (https://elisadiazperez.com/). Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter

schwimmkurs@gemischtetuete.org

Online-Treffen zum Thema „Gesetzliche Erbfolge und Behindertentestament“ – online

Am 25.08.2022 findet ein Online-Treffen zum Thema „Gesetzliche Erbfolge und Behindertentestament“ statt. Wir freuen uns sehr, dass wir zu diesem Thema die Referentin Frau Susanne Angel, Juristin bei der Deutschen Bank (Senior Spezialberaterin Vermögen für Generation), gewinnen konnten. Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter:

kontakt@gemischtetuete.org

Elternstammtisch

Am 19.08.2022 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, schönen und ungezwungenen Abend verbringen. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet euch bitte unter:

kontakt@gemischtetuete.org

Offener-Austausch zum Thema „Einschulung eines Kindes mit Förderbedarf“ – online

Am 16.08.2022 findet um 20:00 Uhr ein offener Elternaustausch via Zoom zum Thema „Einschulung eines Kindes mit Förderbedarf“ statt. Wir möchten Eltern, die vor der Einschulung eines Kindes mit Förderbedarf stehen, die Möglichkeit geben, sich untereinander sowie mit Eltern, die hierzu bereits Erfahrungen gesammelt haben, auszutauschen. Dabei sollen insbesondere die Wahl der Schulform, das Anmeldeverfahren sowie etwaige Informations- und Unterstützungsmöglichkeiten besprochen werden. Wir freuen uns auf einen informativen und hilfreichen Austausch! Bei Interesse an einer Teilnahme meldet euch bitte unter:

kontakt@gemischtetuete.org

Online-Themenabend „Einführung in die unterstützte Kommunikation“ mit Claudio Castañeda

Am 20.06.2022 um 20:00 Uhr findet der Online-Themenabend mit Claudio Castañeda zum Thema „Unterstützte Kommunikation“ statt. Claudio Castañeda arbeitet bei der Lebenshilfe Köln und ist Experte in Sachen unterstützte Kommunikation. Auf seinem YouTube Kanal bringt er regelmäßig seinen fast 3000 Abonnenten auf seine witzige Art den Umgang mit der unterstützten Kommunikation näher. Wir freuen uns Fragen zu besprechen wie „Wann kann mein Kind mit UK anfangen?“ ‚ „Welche Arten von UK gibt es?„, „Was bedeutet Modelling?„. Wir freuen uns auf einen spannenden Einblick in die Welt der unterstützten Kommunikation. Bei Interesse an einer Teilnahme meldet euch bitte unter:

kontakt@gemischtetuete.org

Elternstammtisch in der Brauerei Frankenheim

Am 10.06.2022 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch im Biergarten der Brauerei Frankenheim (Wielandstraße 12-14, 40211 Düsseldorf). Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, ungezwungenen und schönen Abend mit Themen, die uns auf dem Herzen liegen verbringen. Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Online-Themenabend „Physiotherapie“

Am 24.05.2022 um 20:00 Uhr findet unser nächster Online-Themenabend „Physiotherapie“ statt. Wir haben dazu Andrea Busse aus der St. Mauritius Therapieklinik Meerbusch eingeladen. Sie wird uns einiges zu den Therapien während eines Klinikaufenthaltes erzählen bzw. uns Tipps und Tricks im Bereich Physio für unseren Alltag geben. Wir freuen uns über zahlreiche Anmeldungen unter:

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Familiennachmittag – Pavillon „Café Südpark“

Am 01. Mai 2022 findet von 14:00 bis 17:00 Uhr im Pavillon des „Cafè Südpark“ in Düsseldorf unser zweiter Familiennachmittag der „gemischten Tüte“ statt. Selbstverständlich sind bei unserem Familiennachmittag Eltern, „betroffene“ Kinder und Geschwisterkinder gleichermaßen willkommen. Für unser Treffen gelten die aktuellen Corona-Regeln. Wir freuen uns auf einen fröhlichen und bunt gemischten Nachmittag mit vielen neuen und alten Gesichtern! Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Online-Themenabend „Geschwister von Kindern mit Behinderung“

Am 27.04.2022 findet um 20:00 Uhr ein Online-Themenabend zum Thema „Geschwister von Kindern mit Behinderung“ mit Elisa Diaz Perez statt. Elisa Diaz Perez ist ausgebildete systemische Familienberaterin für Eltern mit Kindern mit Behinderung (https://elisadiazperez.com/). Sie möchte Eltern mit ihrer Arbeit helfen ein starkes Familiensystem aufzubauen, damit alle Familienmitglieder glücklich sind und ihren Alltag gut meistern können. Wir wollen mit euch an diesem Abend in einen offenen Austausch gehen und unter anderem folgende Fragen klären:

  • Wie erklärt man dem Geschwisterkind die „Behinderung“ und alles, was damit einhergeht?
  • Welche besondere Bedürfnisse haben Geschwisterkinder?
  • Wie kannst du die Geschwisterbeziehung stärken und gleichzeitig verhindern, dass sich das Geschwisterkind vernachlässigt fühlt?

Wir freuen uns auf viele spannende Fragen oder auch ganz persönliche Erfahrungen aus eurem buntem Familienleben. Bei Interesse an einer Teilnahme meldet euch bitte unter:

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Elternstammtisch in der Brauerei Frankenheim

Am 01.04.2022 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch im Biergarten der Brauerei Frankenheim (Wielandstraße 12-14, 40211 Düsseldorf). Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, ungezwungenen und schönen Abend verbringen. Wir bitten Euch, während des Treffens die aktuellen Coronaregeln zu beachten. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Online-Themenabend „Leistungsrecht der Pflegeversicherung“

Am 15. März 2022 findet um 17.30 Uhr ein Online-Treffen zum Thema „Leistungsrecht der Pflegeversicherung“ statt.
Eltern eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung und/oder Behinderung(en) stehen oft vor der Schwierigkeit, sich mit den möglichen Leistungen aus der Pflegeversicherung auseinandersetzen und entscheiden zu müssen, ob und ab wann bestimmte Leistungen beantragt werden können. Im Rahmen unseres Online-Vortrags wird Frau Schmidt-Statzkowski, Inhaberin und Geschäftsführerin der PREMIO Pflegeberatung, Berlin, einen Überblick über die Ansprüche pflegender Eltern geben und darstellen, welchen Anspruch auf welche Pflegeleistungen pflegende Eltern für ihre Kinder haben. Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter:

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Elternstammtisch – online

Am 01.12.2021 findet um 20 Uhr ein Elternstammtisch per Zoom statt. Wir möchten uns in netter Runde ohne festes Thema miteinander austauschen und insbesondere die neuen Familien, die in letzter Zeit zu uns gestoßen sind, besser kennenlernen. Wir freuen uns zudem sehr, dass an unserem Elternstammtisch auch Herr Dr. Michael Offermann, Vorstand des gemeinnützigen Vereins „Flying Hope e.V.“ (https://flyinghope.de/), teilnehmen wird, um uns den Verein und sein Angebot näher vorzustellen. Bei Interesse an einer Teilnahme meldet Euch bitte unter:

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Elternstammtisch – Restaurant „Wilma Wunder“ Düsseldorf

Am 29.10.2021 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch im Restaurant „Wilma Wunder“ in Düsseldorf. Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, ungezwungenen und schönen Abend verbringen. Für das Treffen gelten die aktuellen Corona-Regeln. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Familiennachmittag – Pavillon „Café Südpark“

Am 29.08.2021 findet von 14 bis 17:00 Uhr im Pavillon des „Cafè Südpark“ in Düsseldorf der erste Familiennachmittag der „gemischten Tüte“ statt. Selbstverständlich sind bei unserem Familiennachmittag Eltern, „betroffene“ Kinder und Geschwisterkinder gleichermaßen willkommen. Für unser Treffen gelten die aktuellen Corona-Regeln. Wir freuen uns auf einen fröhlichen und bunt gemischten Kennenlern-Nachmittag! Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Elternstammtisch – Biergarten der Brauerei Frankenheim

Am 17.07.2021 treffen wir uns ab 20:00 Uhr zu einem Elternstammtisch im Biergarten der Brauerei Frankenheim (Wielandstraße 12-14, 40211 Düsseldorf). Wir möchten uns in netter Runde persönlich miteinander austauschen und einen fröhlichen, ungezwungenen und schönen Abend verbringen. Wir bitten Euch, während des Treffens die aktuellen Coronaregeln zu beachten. Diejenigen unter Euch, die (noch) nicht vollständig geimpft oder genesen sind, bringen bitte ein aktuelles negatives Testergebnis mit. Wir freuen uns auf Euch! Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Offener Elternstammtisch – online

Am 11. Juni 2021 findet um 20.30 Uhr ein offener Elternstammtisch per Zoom statt. Wir möchten uns in netter Runde miteinander austauschen und freuen uns, bei dieser Gelegenheit auch unsere neuen Mitglieder besser kennenzulernen. Zudem möchten wir geeignete Themen für unsere Vortragsreihe sammeln und über die Organisation zukünftiger Treffen sprechen. Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Elternstammtisch zum Thema „Psychologische Diagnostik am SPZ – Anlass, Turnus und Methoden“ – online

Am 11. Mai 2021 findet um 20:00 Uhr ein Online-Treffen zum Thema „Psychologische Diagnostik am SPZ – Anlass, Turnus und Methoden“ statt. Wir freuen uns sehr, dass wir zu diesem Thema die Referentin Frau Laura Modler, M.Sc., Psychologin im Bereich Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie am Universitätsklinikum Essen, gewinnen konnten. Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Elternstammtisch zum Thema „Inklusive/integrative Kitabetreuung von Kindern mit Förderbedarf“ – online

Am 07.04.2021 findet um 20:00 Uhr ein Online-Elternstammtisch zum Thema „Inklusive/integrative Kitabetreuung von Kindern mit Förderbedarf“ statt. Wir freuen uns sehr, dass an diesem Stammtisch auch die Leiterin der katholischen Kindertagesstätte St. Pius X in Düsseldorf, Frau Nicole Zucali, teilnehmen und uns zum Thema Inklusion/Integration am Beispiel ihrer Kindertagesstätte berichten wird. Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Das erste Treffen der „gemischten Tüte“ – online

Am 5. März 2021 findet um 20:30 Uhr ein erster Online-Elternstammtisch per Zoom statt. Wir freuen uns, Euch bei dieser Gelegenheit kennenzulernen und gemeinsam Ideen für den Erfahrungsaustausch innerhalb der „gemischten Tüte“ zu sammeln. Bei Interesse meldet Euch bitte unter:

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Gemischte Tüte - Elternnetzwerk Düsseldorf - Einander helfen
Gemischte Tüte - Elternnetzwerk Düsseldorf - Einander helfen